Juvenile Idiopathic Arthritis (Netherlands)
About this PSP
The Dutch Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) Priority Setting Partnership (PSP) was initiated by two JIA patient organisations (Jeugdreumavereniging Nederland and Youth-R-Well), the Dutch organisation for paediatric rheumatologists (Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie, NVKR) and the Dutch organisation for other health professionals in paediatric rheumatology, such as physical therapists (Nederlandse Health Professionals Kinderreumatologie, NHPKR).
The PSP officially launched in October 2018. The survey in Dutch was launched in December 2018 and 278 people responded to that first survey, submitting a total of 506 questions. The PSP also gathered 81 questions from focus groups and 17 questions from reviewing JIA guidelines.
The Juvenile Idiopathic Arthritis (Netherlands) PSP Top 10 was published in February 2020.
Top 10 priorities
- Pain and fatigue are often present when the disease is in remission. How does this happen, what can one do about it, and can one predict which patients will suffer from them?
Pijn en vermoeidheid komen veel voor terwijl de ziekte rustig is. Hoe kan dit, wat kun je eraan doen, en kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt? - What is the best treatment plan for each individual patient? (e.g. start a biological directly, which one, what to do when the first one does not work, and how can medication best be tapered off?)
Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan? (Bijv. direct een biological, welke dan, en wat als de eerste niet werkt, en hoe en wanneer kun je de medicatie het beste afbouwen) - What is the best treatment plan for uveitis in JIA, and are there factors that predict its effectiveness?
Wat is de beste behandeling van uveïtis bij jeugdreuma en zijn er factoren die de effectiviteit voorspellen? - Why are children with JIA fatigued more quickly, what can be done about it, and how can one best cope with the fatigue in daily life?
Waarom zijn kinderen met jeugdreuma sneller vermoeid, wat kan hieraan worden gedaan, en hoe kun je het beste met vermoeidheid omgaan in het dagelijks leven? - How does JIA develop and which factors influence this?
Hoe ontstaat jeugdreuma en welke factoren hebben daar invloed op? - How can the course (flares, extensions, cure) of JIA be better explained and predicted?
Hoe kunnen we het beloop (opvlammingen, uitbreidingen, genezing) van jeugdreuma beter verklaren en voorspellen? - What is the influence of nutrition on JIA, and can a diet help?
Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen? - What are the short and long term side effects/consequences of the drugs taken for JIA?
Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van de medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn? - What is the influence of JIA on future opportunities regarding school results, work and relationships?
Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties? - What is the influence of sports and exercise on JIA and vice versa?
Wat is de invloed van sporten en bewegen op jeugdreuma en omgekeerd?
The following questions were also discussed and put in order of priority at the workshop:
- What are the long term physical consequences of JIA?
Wat zijn de lichamelijke gevolgen van jeugdreuma op lange termijn? - How can JIA be cured?
Hoe kan jeugdreuma genezen worden? - Is there an association between JIA and other (autoimmune) diseases, and if yes, how can one better understand this?
Is er een verband tussen jeugdreuma en andere (auto-immuun) ziekten, en zo ja, hoe kunnen we dit beter begrijpen? - How can pain best be recognised and be treated (with medication), and what action can a patient take him/herself?
Hoe kan pijn het beste worden herkend en behandeld (met medicatie), en wat kun je als patiënt zelf doen? - Which knowledge and skills are needed for patients and parents to achieve a healthy and active lifestyle?
Welke kennis en vaardigheden hebben kinderen met jeugdreuma en hun ouders nodig voor een gezonde en actieve leefstijl? - How can pills be manufactured in such a way that they are easy to take? (i.e. shape, color, taste)
Hoe kunnen pillen zo worden gemaakt dat ze makkelijk in te nemen zijn (denk aan vorm, kleur en smaak)? - How can children/adolescents with JIA can best be supervised regarding school/education in order to minimize drop-out rates and absenteism?
Hoe kunnen we jongeren met jeugdreuma het beste begeleiden mbt onderwijs/opleiding zodat de uitval/schoolverzuim zo min mogelijk is? - Is JIA inheritable, and if yes, in what way?
Is jeugdreuma erfelijk, en zo ja, op welke manier is het overdraagbaar? - What is the best way to practise your favorite sport safely?
Hoe kun je veilig je favoriete sport beoefenen met jeugdreuma? - Are there any strategies in alternative medicine that can help alleviate health complaints of JIA?
Zijn er alternatieve geneeswijzen die klachten van jeugdreuma kunnen verminderen?
Document downloads
For full details of all of the questions identified by this PSP, please see the document below.