Spinal Cord Injury (Sweden)

About this PSP

Acquiring a spinal cord injury (SCI) changes one’s life conditions from one day to the next. During rehabilitation, you learn to manage for example wheelchair skills, dressing, bladder, bowel and much more.

After rehabilitation you are faced with a new and different everyday life with family, friends, work and leisure and you begin to understand how much spinal cord injury affects your life. Many new questions are raised about the future, but you might also get insights into what is important for you, what needs you have and what areas are important to focus on in order to live a good life with a spinal cord injury.

The Spinal Cord Injury (SCI) in Sweden PSP aimed to identify uncertainties, needs and what is important to persons living with an acquired SCI, according to themselves, their relatives and carers, and health professionals working with people with SCI in Sweden.

The method for this PSP was adjusted to include five initial workshops, in addition to the two surveys and the priority setting workshop at the end of the PSP. In doing this the team aimed to get a wide array of both uncertainties and certainties.

The results will be used to direct research and develop educational activities.

The PSP invited the following organisations and individuals to take part in the PSP:

  • People with lived experience (PLEx)
  • People related to PLEx
  • Personal assistants or carers of PLEx
  • Health professionals working with PLEx
  • RG Active Rehabilitation (RG Aktiv Rehabilitering)
  • The Swedish Association for Survivors of Polio, Accident and Injury (Personskadeförbundet RTP).

The Spinal Cord Injury (Sweden) PSP Top 10 was published in October 2022.


PSP website
Articles and publications

Key documents

Spinal Cord Injury PSP (Sweden) protocol

Spinal Cord Injury PSP (Sweden) question verification form

Spinal Cord Injury PSP (Sweden) engagement summary

JLA Spinal Cord Injury PSP (Sweden) Ethics Application (Swedish)

JLA Spinal Cord Injury PSP (Sweden) initial survey (Swedish)

JLA Spinal Cord Injury PSP (Sweden) ISCoS Conference Poster

JLA Spinal Cord Injury PSP Sweden workshop guide for wheelchar users Swedish

Spinal-Cord-Injury-Sweden-PSP-Data-spreadsheet.xlsx

Spinal Cord Injury (Sweden) PSP Final workshop questions

Top 10 priorities

1. For people with spinal cord injury, what kinds of specialist care, from the emergency stage to rehabilitation and lifelong follow-up, should be available?

Swedish original:
Hur bör den specialiserade vården se ut för personer som har en ryggmärgsskada? Från akutskede till rehabilitering och livslånga uppföljningar.


2. For people with spinal cord injury, what kinds of support and treatment are effective in preventing, relieving and managing pain?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, lindra och hantera smärta hos personer som har en ryggmärgsskada?


3. For people with spinal cord injury, what kinds of support and treatment are effective in preventing, treating and managing gastrointestinal problems?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, behandla och hantera mag- och tarmbesvär hos personer som har en ryggmärgsskada?


4. How can the care services lacking specialist expertise in spinal cord injuries best respond to people with these injuries and meet their needs? (For example, local health centres and other primary care facilities, or the care services in other specialist areas.)

Swedish original:
Hur kan vården som inte är specialiserad på ryggmärgsskador på bästa sätt möta personer som har en ryggmärgsskada och deras behov? Till exempel vårdcentraler och annan primärvård eller specialiserad vård inom andra områden än ryggmärgsskador.

5. What kinds of help and treatment are effective in helping people to cope with their new life situation, and to find ways of enjoying life, after spinal cord injury?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att hantera sin nya livssituation och förutsättningar samt hitta sätt att leva ett liv man trivs med efter en ryggmärgsskada?

6. For people with spinal cord injury, what kinds of help and treatment are effective in preventing and remedying complications?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla komplikationer hos personer som har en ryggmärgsskada?

7. For people with spinal cord injury, what kinds of help and treatment are effective in preventing and remedying breathing problems?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla andningsproblem hos personer som har en ryggmärgsskada?

8. What kinds of support do close relatives of people with spinal cord injury need?

Swedish original:
Vilken sorts stöd behöver närstående till personer som har en ryggmärgsskada?

9. The Swedish Act concerning support and service for persons with certain functional impairments (LSS) applies to the under-65s. What are the implications of this restriction for people with spinal cord injury when they turn 65, and for those who get spinal cord injury in old age?

Swedish original:
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) gäller personer under 65 år. Vilka konsekvenser får denna begränsning för personer som har en ryggmärgsskada när de fyller 65 och för personer som får en ryggmärgsskada efter att de har fyllt 65?


10. What kinds of treatment are effective in improving the healing (regeneration) ability of damaged nerves?

Swedish original:
Vilken typ av behandling är effektiv för att öka skadade nervers läkningsförmåga?

The following questions were also discussed and put in order of priority at the workshop:

11. For people with spinal cord injury, what kinds of support and treatment are effective in preventing and treating urinary tract infection?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla urinvägsinfektion hos personer som har en ryggmärgsskada?

12. What can people with spinal injury do to reduce their risk of ageing-related complications?

Swedish original:
Vad kan personer som har en ryggmärgsskada göra för att minska risken för att få komplikationer relaterade till åldrande?

13. After spinal cord injury, how do various technical aids affect people’s ability to become or be independent?

Swedish original:
Hur påverkar olika hjälpmedel förmågan att bli eller vara självständig efter en ryggmärgsskada?

14. What factors are important in enabling people with spinal cord injury to start, or return to, work or studies?

Swedish original:
Vilka faktorer är viktiga för att personer som har en ryggmärgsskada ska kunna börja med eller återgå till arbete eller studier?

15. For people with spinal cord injury, what kinds of support and treatment are effective in preventing, treating and managing spasticity?

Swedish original:
Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, behandla och hantera spasticitet hos personer som har en ryggmärgsskada?

16. For people with spinal cord injury, what complications and problems are common in old age?

Swedish original:
Vilka komplikationer och problem är vanliga hos personer som åldras med en ryggmärgsskada?

17. What factors are crucial for successful rehabilitation?

Swedish original:
Vilka faktorer är avgörande för en framgångsrik rehabilitering?

18. For people with spinal cord injury, what kinds of exercise are effective in preventing, treating and relieving strain and pain?

Swedish original:
Vilken typ av träning är effektiv för att förebygga, behandla och lindra överbelastning och smärta hos personer som har en ryggmärgsskada?

19. In what ways can people with spinal cord injury masturbate and have sex, and what kinds of support and treatment in terms of their sexuality are effective?

Swedish original:
På vilka sätt kan en person som har en ryggmärgsskada ha sex med sig själv och andra? Vilken typ av stöd och behandling är effektiv i sexuella situationer för personer som har en ryggmärgsskada?

20. What does the research say about scope for curing spinal cord injuries?

Swedish original:
Vad säger forskningen om möjligheten att bota ryggmärgsskador?

21. For people with spinal cord injury, how common is a missed diagnosis or incorrect treatment of an illness or injury in health care? Symptoms of common illnesses and injuries among people with spinal cord injury may differ from those in people without this kind of injury.

Swedish original:
Hur vanligt är det att vården missar eller felbehandlar en sjukdom eller skada hos personer som har en ryggmärgsskada? Symptomen för vanliga sjukdomar och skador kan vara annorlunda för personer som har en ryggmärgsskada jämfört med personer som inte har en.

22. After spinal cord injury, how are the body’s organs below the injury level affected?

Hur påverkas kroppens organ nedanför ryggmärgsskadans nivå efter ryggmärgsskadan?

23. What dietary recommendations has research found to be good for people with spinal cord injury?

Swedish original:
Vad säger forskningen om vilka kostrekommendationer som är bra för personer som har en ryggmärgsskada?

24. How can people with spinal cord injury achieve and maintain a healthy weight?

Swedish original:
Hur kan personer som har en ryggmärgsskada nå och hålla en hälsosam vikt?

Document downloads

For full details of all of the questions identified by this PSP, please see the document below.

Spinal-Cord-Injury-Sweden-PSP-Data-spreadsheet.xlsx